HD ka një gamë të gjerë simptomash që mund të zhvillohen, disa prej të cilave mund të menaxhohen me sukses me ilaçe dhe qasje jo të drogës. Para se të gjesh trajtime, simptomat e kuptimit si pjesë e sëmundjes mund të ndihmojnë gjithashtu të përballosh me ta dhe të marrësh një rol më aktiv në kujdesin e vetë ose të një anëtari të familjes.
Llojet e simptomave
Si një gjendje neurologjike, Huntington shkakton simptoma që zakonisht bien në një nga tre kategoritë: ndryshimet fizike / lëvizëse, ndryshimet njohëse dhe ndryshimet emocionale / sjelljeje.
HD është gjithashtu një nga disa kushte që shkaktojnë zhvillimin e demencës .
Simptomat zakonisht zhvillohen midis 30 dhe 50 vjeç. Megjithatë, disa njerëz të cilët janë më të rinj se mosha 20, zhvillojnë një lloj sëmundje të Huntingtonit të quajtur sëmundja e mitur e Huntington.
Ndryshimet fizike
Një nga shenjat dalluese të HD është korea. Chorea i referohet humbjes së aftësisë për të kontrolluar lëvizjet fizike. Prodhon lëvizje që janë të pavullnetshme, të mprehta dhe të papritura. Këto lëvizje shpesh ndodhin në pjesën e sipërme të trupit dhe përfshijnë krahët e sipërm, trungun, kokën, qafën dhe fytyrën. Ato mund të ndodhin edhe në këmbë. Chorea është e pranishme në rreth 90 për qind të njerëzve me HD dhe është një nga simptomat që synojnë shpesh ilaçe.
Shenjat e tjera fizike të HD përfshijnë një rënie në ecje dhe bisedë, mungesë koordinimi, një dëmtim në gëlltitjen e ushqimit dhe lëngjeve dhe rrjedhimisht humbje të konsiderueshme në peshë. Për shkak të këtyre simptomave, rreziku për rënie është i lartë në njerëzit me HD, por duke punuar me specialistë mund të ndihmojë në uljen e rrezikut.
Ndryshimet njohëse
HD është rezultat i ndryshimeve në tru, prandaj është e kuptueshme që aftësitë kognitive janë prekur. Ndërkohë që kujtesa mund të preket, fusha të tjera të njohjes ndikohen gjithashtu. Këto përfshijnë funksionimin ekzekutiv të dëmtuar (si aftësia për të planifikuar dhe marrë vendime), përqendrimi i dobët, mungesa e fokusit, gjykimi i dobët dhe mungesa e depërtimit në sjelljet tuaja.
Mungesa e frenimeve mund të zhvillohet gjithashtu. Për shembull, nëse keni HD, ju mund të bëni diçka që normalisht nuk do të ndiheni të përshtatshme, sepse kontrolli i impulsit tuaj është zvogëluar.
Ndryshimet emocionale dhe sjelljes
Simptomet e HD përfshijnë disa ndryshime në humor dhe sjellje. Ju mund të ndjeni nervozizëm ekstrem dhe zemërim, së bashku me swings të paparashikueshme të disponimit. Mund të zhvillohet edhe agresioni verbal dhe fizik. Në fakt, disa studime përfundojnë se 22 për qind në 66 për qind të njerëzve me HD do të shfaqin agresion, shpesh në fazat e hershme të sëmundjes.
Ashtu si me llojet e tjera të çmenduri , apatia është e zakonshme në HD. Depresioni (i cili është i ngjashëm me apatinë, por zakonisht përfshin ndjenjat e trishtimit dhe mungesës së shpresës) mund të jetë veçanërisht domethënës dhe është një parashikues i fortë i të menduarit rreth vetëvrasjes ose i vetëvritjes. Hulumtimet tregojnë se ekziston një rrezik i lartë për mendimet vetëvrasëse në ata që jetojnë me HD, me disa studime që tregojnë praninë e ideimit vetëvrasës në rreth 19 për qind të pjesëmarrësve në hulumtim.
Ndjenjat e ankthit shpesh shoqërojnë depresionin. Studimet e hulumtimit tregojnë se kudo nga 34 në 61 për qind e atyre me përvojë HD ndjenjën e ankthit.
Ndërgjegjësimi , ku ju merrni "mbërthyer" në një fjalë, mendim apo veprim, nuk është e pazakontë.
Kjo mund të kombinohen me obsesione dhe detyrime dhe e bëjnë të vështirë të kalosh në një detyrë të re. Gjithashtu mund të shkaktojë sjellje shoqërore të papërshtatshme që e bëjnë të vështirë për të tjerët të dinë se si të kalojnë kohë me personin me HD.
Përmbledhje e trajtimit
Përderisa nuk ka kurë në dispozicion për HD në këtë kohë, ka disa ilaçe dhe qasje kompliment që mund të ndihmojnë në zbutjen e disa simptomave për një kohë. Mbani në mend se ju nuk duhet të përdorni substanca komplimentuese ose plotësuese pa kontrolluar me mjekun tuaj, pasi që disa mund të kenë efekte të rëndësishme negative ose ndërveprime të drogës me medikamentet e tjera.
Meqenëse nuk ka shërim, qëllimi i trajtimit në HD është përmirësimi i cilësisë së jetës dhe mirëmbajtja e funksionimit sa më gjatë që është e mundur.
medikamente
Xenazine (tetrabenazine)
Xenazine u miratua në vitin 2008 nga Administrata Amerikane e Ushqimit dhe e Barnave (FDA) për të trajtuar koreën në HD. Është treguar se ndihmon në uljen e lëvizjeve të pavullnetshme dhe përgjithësisht konsiderohet si një nga mënyrat më të zakonshme dhe më efektive për të trajtuar HD.
Megjithatë, Xenazine mban një paralajmërim rreth përdorimit në njerëzit me depresion pasi që duket se rrit depresionin dhe mendimet vetëvrasëse. Efektet anësore mund të përfshijnë edhe mërzitje dhe pagjumësi.
Austedo ( deutetrabenazine )
Austedo u miratua nga FDA në vitin 2017. Gjithashtu është përshkruar për të trajtuar lëvizjet e pavullnetshme (chorea) në sëmundjen e Huntington.
Austedo është kimikisht e ngjashme me Xenazine por efektiviteti i saj zgjat më shumë. Rrjedhimisht, Austedo zakonisht përshkruhet të merret një herë ose dy herë në ditë, ndërsa Xenazina zakonisht përshkruhet për t'u marrë tri herë në ditë.
Austedo ka demonstruar efektivitet në uljen e simptomave të kore, por si Xenazine, ky medikament vjen me një paralajmërim me forcë që tregon se nuk duhet të përdoret për njerëzit me HD që përjetojnë ndjenja të depresionit ose mendimeve vetëvrasëse, pasi ato mund t'i rrisin ato ndjenja.
Medikamentet antipsikotike
Medikamentet antipsikotike, të referuara edhe si neuroleptikë, përshkohen ndonjëherë për të trajtuar koreën. Ky është një përdorim jashtë përdorimit të ilaçeve, që do të thotë se FDA nuk ka miratuar këto ilaçe posaçërisht për këtë qëllim; megjithatë, disa prej tyre kanë demonstruar disa përfitime në këtë fushë.
Rezultatet e hulumtimit ndryshojnë, por antipsikotikët atipikë që përdoren shpesh për trajtimin e HD përfshijnë Zyprexa (olanzapinë), Risperdal (risperidon) dhe Seroquel (quetiapine). Gjithashtu janë parashikuar antipsikotikë të vjetër si Haldol (haloperidol) dhe Clozaril (klozapinë), por kanë efekte të mundshme anësore të dridhjeve dhe të diskinesisë tardive, të cilat shkaktojnë lëvizje të tjera të pavullnetshme dhe kështu mund të jenë kundërproduktive.
Përveç kësaj, disa ilaçe antipsikotike si Abilify (aripiprazol) kanë treguar disa efektivitet në reduktimin e simptomave të depresionit në HD, si dhe në përmirësimin e njohjes.
Antipsikotikët përdoren gjithashtu në kohë me qëllim të reduktimit të sjelljeve sfiduese (si agresioni) që mund të zhvillohen në HD; Megjithatë, ekzistojnë disa efekte të mundshme anësore me përdorimin e antipsikotikëve, prandaj kujdes është i garantuar.
Symmetrel
Hulumtimet mbi efektivitetin e Symmetrel (amantadine) kanë demonstruar rezultate kontradiktore. Symmetrel është një ilaç antiviral që përdoret për të trajtuar dridhjet e pavullnetshme që ndonjëherë ndodhin në sëmundjen e Parkinsonit , kështu që objektivi i saj në HD është simptoma e koreës. Duket e dobishme për disa njerëz me HD.
SSRIs
Medikamente antidepresante (SSRI) janë të përshkruara në kohë për të trajtuar depresionin, si dhe obsesionet dhe detyrimet e përjetuara ndonjëherë nga ata që jetojnë me HD. Ashtu si me ilaçe të tjera, efektiviteti ndryshon.
Stabilizuesit e humorit
Stabilizuesit e humorit të tilla si Depakote (divalproex) mund të përdoren për të trajtuar variacionet e mëdha të emocioneve që mund të shoqërojnë HD, si dhe agresionin, impulsivitetin dhe simptomat obsesiv-kompulsive.
Medikamente të tjera
Në përgjigje të simptomave të ndryshme që një pacient i raporton mjekut të tij, medikamente të tjera gjithashtu mund të urdhërohen për të adresuar këto çështje specifike. Për shembull, nëse pagjumësia dhe ankthi janë shqetësime parësore në HD, mjeku shpesh do të përshkruajë një ilaç për t'i sulmuar ato. Prandaj, është e rëndësishme të jesh i hapur me ekipin e kujdesit shëndetësor dhe t'u tregosh atyre gjithçka që ju shqetëson. Ata mund të kenë një mundësi që do të përmirësojë situatën tuaj.
Qasje jo të drogës
Meqë medikamentet momentalisht janë të kufizuara në përpjekjen për të menaxhuar simptoma specifike në HD, rekomandohen qasje të tjera jo komplekse të drogës.
Fjala dhe gjuhe terapie
Një terapist i gjuhës dhe i gjuhës mund të punojë me ju për të ndihmuar në komunikimin e nevojave dhe preferencave tuaja. Disa ushtrime mund t'ju ndihmojnë të forconi gjuhën dhe muskujt e gojës për të mbajtur funksionimin sa më gjatë që të jetë e mundur.
Logopedët gjithashtu mund të vlerësojnë aftësinë tuaj të gëlltitjes dhe të përcaktojnë se çfarë pajisje apo ndërhyrje do të jenë më të dobishme për ju. Kjo mund të jetë e rëndësishme pasi që, kur sëmundja përparon, mund të bëhet më e vështirë të gëlltisë ushqimin ose ujin pa u mbytur.
Terapia Fizike dhe Profesionale
Terapia fizike dhe terapi profesionale mund t'ju ndihmojnë në disa mënyra. Në fazat e hershme të HD, terapia fizike mund të ndihmojë në përmirësimin dhe ruajtjen e forcës dhe funksionimit të përgjithshëm. Ndërsa HD përparon, pajisjet mund të porositen dhe përshtaten me nevojat tuaja specifike, dhe një program stërvitjeje në shtëpi mund të hartohet për të maksimizuar shëndetin fizik.
Një terapist profesionist mund të punojë me ju në përcaktimin e mënyrës më të mirë për të kryer aktivitetet e jetesës së përditshme , siç është dushja dhe veshja. Terapeutët profesionistë gjithashtu mund të identifikojnë ushtrimet mendore , me qëllim të ruajtjes së funksionimit tuaj kognitiv.
Terapeutët gjithashtu mund të punojnë me kujdestarët tuaj ndërsa sëmundja përparon për t'i ndihmuar ata të dinë se si të kujdesen më mirë për ju.
Ushtrime fizike
Ushtrimi fizik ka qenë shumë i ndërlidhur me aftësitë e qëndrueshme ose madje edhe të përmirësuar-njohëse në shumë sëmundje që shkaktojnë çmenduri, dhe kjo është e vërtetë edhe në HD. Hulumtimet kanë treguar se nivelet më të larta të stërvitjes fizike parashikojnë rezultate më të mira në testet njohëse dhe përmirësimin e funksionimit të përditshëm.
Psikoterapia / Këshilla Mbështetëse
Biseda me një punonjës socialë klinikë ose psikolog mund të jetë shumë e rëndësishme pasi përshtateni me ndryshimet që sjell HD dhe kuptojni strategjitë tuaja të përballimit. Terapia e bisedimeve gjithashtu mund të jetë shumë e dobishme për bashkëshortët ose partnerët, si dhe fëmijët dhe familjet.
HD sjell ndryshime të rëndësishme në nivelin tuaj të funksionimit dhe mund të ngrejë shqetësime tek anëtarët e familjes në lidhje me rrezikun e tyre për zhvillimin e HD pasi që është transmetuar gjenetikisht tek fëmijët. Një terapist mund t'ju ndihmojë ju dhe familjen tuaj të punoni përmes ndryshimeve që po ndodhin, rrezikut gjenetik të HD, dhe ju lidh me burime në komunitetin tuaj dhe për shtëpinë tuaj.
Therapies krijuese
Qasje të tjera ka të ngjarë të përfitojnë gjithashtu ata që jetojnë me HD. Për shembull, muzika , arti dhe terapi dramatike janë shfrytëzuar të gjitha. Ndërsa ata nuk do të ndryshojnë simptomat fizike të HD, ata mund të jenë në gjendje të ndikojnë në mirëqenien e përgjithshme dhe të përmirësojnë cilësinë e jetës.
Shërbimet Dietitian
Ushqimi i një diete të shëndetshme është e rëndësishme për të gjithë ne dhe madje edhe më shumë kur jeni përballur me HD. Sigurimi se trupi juaj është duke marrë ushqyesve të duhur ajo ka nevojë mund të ndihmojë në ruajtjen e forcës tuaj. Kjo mund të jetë e vështirë, sidomos kur përparon HD, kështu që mund të përfitoni nga ndihma nga një dietist i regjistruar.
Një Fjalë Nga
Më e rëndësishmja, njerëzit me HD dhe familjet e tyre kanë rrezik për izolim. Dije se ka burime dhe mbështetje për t'ju inkurajuar dhe t'ju ndihmojnë të përcaktoni hapat e ardhshëm. Nëse nuk jeni të sigurt se çfarë të bëni ose keni nevojë për ndihmë, Shoqata e Huntington's Disease Society në Amerikë ka kapituj lokalë, si dhe grupe mbështetëse në internet që mund t'ju inkurajojnë, t'i përgjigjeni pyetjeve tuaja ose të ecni me ju ose thjesht të jeni vigjilentë ndërsa jetoni hD.
> Burimet:
> Arora, G. (2015). Menaxhimi i Agresionit në Huntington's Disease. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. dhe Roos, R. (2016). Qasjet Farmakologjike Aktuale për Reduktimin e Chorea në Huntington's Disease. Droga , 77 (1), f. 29-46. 10,1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. dhe van Duijn, E. (2015). Ankthi në sëmundjen e Huntington. Journal of Neuropsychiatry and Neurosciences Clinical , 27 (4), f. 262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. A ka një shoqatë të aktivitetit fizik me vëllimin e trurit, sjelljen dhe funksionimin e përditshëm? Një Projekt i Kryqëzuar në Sektorin Prodromal dhe Huntington të hershëm. Rrymat PLoS . 2016, 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Ideimi vetëvrasës në sëmundjen Huntington: Roli i komorbiditetit. Hulumtimi psikiatrik . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10,1016 / j.psychres.2011.05.006.