Kujdesi bujtinë për njerëzit me kancer të mushkërive: Çfarë duhet të dini?
Edhe duke folur fjalën bujtinë është e frikshme për të gjithë ata që jetojnë me kancer. Për fat të keq, fjala hospice nganjëherë barazohet me heqjen dorë, megjithëse është larg asaj.
Me kancer të mushkërive, shumë njerëz nuk arrijnë të marrin përfitimet e bujtinë deri në ditët e fundit të sëmundjes së tyre. Në të njëjtën kohë, disa njerëz zgjedhin bujtinë të pavetëdijshëm se mund të ketë mënyra të reja dhe efektive për të trajtuar kancerin e mushkërive të tyre të veçantë.
Çfarë duhet të dini për të qenë i autorizuar në marrjen e një vendimi në lidhje me bujtinë; të dy duke u siguruar që nuk jeni duke "hedhur armë" nëse mbeten tretmane efektive që mund të zgjasin jetën me disa efekte anësore dhe duke zgjedhur këtë formë kujdesi sa më shpejt që të mund të merrni përfitimet?
Pse është e rëndësishme të flitet për bujtinë kur ndiheni mirë?
Në mesin e njerëzve me kancer të mushkërive , ne e dimë se bujtina është e dobët. Ne gjithashtu e dimë se shumë njerëz zgjedhin bujtinë vetëm në fund të jetës së tyre - ditët e fundit dhe ndoshta javë - duke humbur shumë nga përfitimet e këtij programi.
Në të njëjtën kohë, trajtimi i kancerit të mushkërive ka ndryshuar në mënyrë dramatike në vitet e fundit dhe ka pasur një ndryshim paradigmë në menaxhimin e fazave të përparuara të sëmundjes. Medikamentet që ishin të padëgjuara një dekadë më parë, tani u mundësojnë disa njerëzve të jetojnë shumë më gjatë se në të kaluarën; edhe me kancerin e mushkërive në fazën 4.
Në mes të këtij ndryshimi, si mund ta dini nëse është koha për të zgjedhur bujtinë? Le të fillojmë duke folur për saktësisht se çfarë është bujtësia dhe çfarë mund të thotë për ju. Pastaj le të flasim për atë se si ta marrim këtë vendim të dhimbshëm.
Për fat të keq, studimet na tregojnë se shumë mjekë nuk arrijnë të kujdesen për bujtinë. Çfarë do të thotë kjo është që ju dhe familja juaj mund të kenë nevojë të iniconi një diskutim me mjekun tuaj dhe mundësisht para se të lind nevoja.
Përveç mundësisë për të përfituar nga shërbimet e bujtinëve, një studim i vitit 2017 zbuloi se një diskutim i hershëm i bujtinë me njerëz me kancer të mushkërive rezultoi në trajtim më pak të kotë agresiv në fund të jetës. (Nuk kishte dallim në normën e mbijetesës mes atyre që kishin trajtim agresiv në fund të jetës dhe atyre që nuk kishin.) Në një studim tjetër, anëtarët e familjes së njerëzve me kancer të mushkërive që kishin regjistrim të hershëm në hospice kishin një perceptim më të mirë për fundin e kujdesin e jetës për të dashurit e tyre se sa ata që nuk e kishin.
Çfarë është bujtina për kancerin e mushkërive?
Në vend të një "vendi", megjithëse ekzistojnë objekte që ofrojnë kujdes hospice, bujtina është më shumë një filozofi. Ajo është përcaktuar si një praktikë e cila siguron kujdes njerëzor dhe mëshirues për njerëzit në fazat e fundit të sëmundjes së pashërueshme në mënyrë që ata të mund të jetojnë sa më plotësisht dhe sa më mirë që të jetë e mundur.
Qëllimi i bujtinë është trajtimi i personit në vend të sëmundjes në një mënyrë që nuk ngutet ose nuk e shtyn vdekjen.
Shumë njerëz janë të hutuar midis kujdesit të bujtinëve dhe kujdesit paliativ pasi që të dy përqendrohen në lehtësimin e simptomave dhe sigurojnë mbështetje fizike, emocionale dhe shpirtërore. Një dallim kryesor është se kujdesi paliativ mund të përdoret në çdo kohë, madje edhe me një kancer të shërueshëm, por kujdesi për bujtinë është projektuar për njerëzit në 6 muajt e fundit të jetës.
Ka shumë mite në lidhje me kujdesin e bujtinëve , duke përfshirë edhe mitin se në zgjedhjen e kujdesit të bujtinë ju po "jepni dorë". Kjo është larg nga e vërteta dhe në zgjedhjen e njerëzve bujtinë shpesh bëjnë një vendim të vetëdijshëm për të jetuar ditët e tyre të fundit me dinjitet dhe ngushëllim.
Jo të gjitha kujdeset në hospice janë të njëjta dhe aktualisht ekzistojnë katër nivele të ndryshme të kujdesit për bujtina të bazuara në një përkufizim të Medicare. Kjo perfshin:
- Niveli 1: Kujdesi shëndetësor rutinë. Kjo kujdes siguron shërbime bazë nga kujdesi infermieror në mbështetje emocionale.
- Niveli 2: Kujdesi i vazhdueshëm në shtëpi. Kujdesi i vazhdueshëm në shtëpi zakonisht është një opsion afatshkurtër që përdoret kur ka dhimbje të forta ose gulçim të pranishëm. Kujdesi rivlerësohet çdo ditë dhe një infermiere ose ndihma shëndetësore në shtëpi është e pranishme nga 8 në 24 orë në ditë.
- Niveli 3: Kujdesi i përgjithshëm spitalor. Ky shërbim është i ngjashëm me kujdesin e vazhdueshëm në shtëpi, por në vend të kësaj është për njerëzit që preferojnë kujdesin në një institucion pacientësh.
- Niveli 4: Kujdesi për pushim. Kujdesi për pushim është një opcion i përkohshëm i spitalit për ata që marrin kujdesin e nivelit 1, por stresi i kujdestarit është duke shkaktuar vështirësi dhe familja ka nevojë për një pushim të shkurtër. Zakonisht ka një limit prej 5 ditësh për këtë kujdes.
Çfarë shërbimesh ofrohen nga bujtina?
Është më e lehtë të kuptosh shërbimet e ofruara nga bujtina nëse kupton se bujtina është projektuar për t'u kujdesur për një person fizikisht, emocionalisht dhe shpirtërisht, dhe jo vetëm për personin që po vdes, por gjithë familjen. Disa nga shërbimet e ofruara nga bujtina përfshijnë:
- Kontrolli i simptomave: Ekipi juaj i kujdesit për kujdesin për meshkuj punon për të siguruar medikamente dhe mbështetje për të ndihmuar me simptoma të tilla si dhimbje , gulçim , vjellje ose vjellje, dhe simptoma të tjera të kancerit ose efekteve anësore të trajtimeve që keni pasur.
- Kujdesi spitalor : Shumica e njerëzve mund të zgjedhin ose në shtëpi ose në kujdesin spitalor në spital. Për ata që zgjedhin përkujdesje në shtëpi, kujdesi për pacientët në spital (për një periudhë deri në 5 ditë) ofrohet kur anëtarët e familjes bëhen të zhytur plotësisht ose kanë nevojë për pushim për çfarëdo arsye.
- Kujdesi shpirtëror: Ekipi juaj i kujdesit për mysafirët përfshin klerikët që mund t'ju ndihmojnë me pyetjet e vështira të hasura në fund të jetës. Kjo kujdes është hartuar për nevojat tuaja specifike dhe nuk promovon ose përjashton një praktikë fetare mbi një tjetër.
- 24/7 qasje: Ju do të mund të kontaktoni ekipin tuaj të kujdesit në çdo kohë të ditës ose natës me ndonjë pyetje apo shqetësim që keni.
- Mbështetja familjare: Ekipi i bujtinë është i përqëndruar në familje dhe përveç ndihmimit të familjes tuaj që të kuptoni se çfarë po përballoni me mjekësi, ofrohet ndihmë për pyetjet e tyre dhe për përpjekjet emocionale. Takimet familjare mund të mbahen gjithashtu në mënyrë që anëtarët e familjes të mund të ndajnë atë që ata ndiejnë dhe të flasin për frikën dhe shqetësimet e tyre.
- Kujdesi për vdekje: Për një periudhë njëvjeçare pas vdekjes, bujtina ofron shërbime për anëtarët e familjes që mbijetojnë. Kjo mund të përfshijë këshilla ose klerikë personalisht ose me telefon.
A mund të merrni ende trajtim nën kujdesin e bujtinëve?
Shumë njerëz janë të frikësuar rreth zgjedhjes së bujtinë pasi besojnë se trajtimi ndalon tërësisht. Kjo nuk eshte e vertete. Në zgjedhjen e bujtinë ju merrni një vendim kundër ndjekjes së trajtimit aktiv të kancerit të mushkërive, por kjo nuk do të thotë që të gjitha trajtimet do të ndalen. Dallimi është se trajtimet përqëndrohen në lehtësimin e simptomave dhe përmirësimin e cilësisë së jetës sesa trajtimin e vetë kancerit.
Ofruesit e ndryshëm të bujtinë kanë udhëzime të ndryshme mbi atë që përbën trajtim aktiv. Për shembull, përdorimi i një tubi të ushqyerit mund të konsiderohet ose nuk konsiderohet kujdes paliativ në varësi të agjencisë së veçantë të hospice. Për shkak të kancerit të mushkërive, programet e kujdesit për mysafirët mund të ndryshojnë në atë që është e pranueshme, siç është menaxhimi i një derdhje pleural malinje (lëngu që ngrihet rreth mushkërive që përmbajnë qelizat e kancerit).
Disa programe mund të marrin në konsideratë djegien e lëngut ose instalimin e masave të paliativave shunt që përmirësojnë frymëmarrjen. Një shembull tjetër do të ishte dhimbja ose thyerjet për shkak të metastazave të kockave. Terapia e rrezatimit (ose agjentët modifikues të kockave) ndonjëherë përdoren për të zvogëluar dhimbjen, por mund ose nuk mund të konsiderohen si një formë e "trajtimit aktiv" në varësi të agjencisë së veçantë të hospice. Një konsideratë tjetër mund të jetë përdorimi i lëngjeve intravenoze nëse një person është simptomatik për shkak të dehidrimit.
Natyrisht, trajtimet që kryesisht adresojnë dhimbjen, vështirësitë e frymëmarrjes dhe të përzier janë të mbuluara, pasi qëllimi është të maksimizoni cilësinë e jetës tuaj.
Kur duhet të zgjidhni bujtinë me kancer të mushkërive?
Hospice zakonisht rekomandohet kur rreziqet dhe efektet anësore të trajtimeve të mëtejshme do të tejkalojnë përfitimet. Natyrisht, kjo është një ekuilibër që secili person duhet të peshojë vetë, dhe përgjigjja mund të ndryshojë shumë në mes të njerëzve të ndryshëm. Nuk ka të drejtë dhe të gabuar në këtë spektër; vetëm një vendim që është më i mirë për ju dhe familjen tuaj.
Është e rëndësishme të theksohet se me përparimet në trajtimin e kancerit të mushkërive në vitet e fundit, madje edhe ndryshimet që ndodhën midis 2015 dhe 2017, përgjigja mund të jetë shumë e ndryshme nga ajo që do të kishte qenë pak vite më parë.
Opsionet më të reja të trajtimit duhet të shqyrtohen përpara zgjedhjes së bujtinë
Në të kaluarën, me kancer të mushkërive të paoperueshëm ka pasur vetëm disa mundësi. Terapia e rrezatimit në vendosjen e kancerit të mushkërive të avancuar është kryesisht paliativ-i projektuar për të reduktuar dhimbjet dhe vuajtjet. E cila më shpesh la kimioterapi vetëm si një opsion që mund të zgjasë jetën; dhe peshon rreziqet dhe përfitimet e regjimeve të kimioterapisë ishte pyetja kryesore.
Kjo ka ndryshuar në mënyrë të konsiderueshme me opsionet më të reja të trajtimit siç janë terapitë e synuara dhe imunoterapia. Është e rëndësishme që të gjithë me kancer të mushkërive të qelizave jo të vogla kanë profiling molekulare (testimi i gjeneve) të bëra në tumor, pasi që jo të gjithë ata që kanë të drejtë për këto trajtime janë të vetëdijshëm se janë në dispozicion. Nëse një mutacion i synueshëm, si një mutacion EGFR , rirregullimi i ALK , ose Rirregullimi i gjeneve ROS1 .
Imunoterapia është një tjetër mundësi që ndonjëherë është efektive (dhe dramatikisht kështu për disa njerëz) me kancer të mushkërive të avancuar. Këto trajtime kanë më shumë gjasa të jenë efektive nëse keni testimin PD-L1 që zbulon nivele të larta. Ndonëse medikamentet e imunoterapisë nuk punojnë për të gjithë, ato mund, për disa njerëz, të rezultojnë në një përgjigje të qëndrueshme (kontrolli i gjatë i kancerit).
Terapitë e synuara si dhe medikamentet e imunoterapisë nuk janë pa efekte anësore, por shpesh tolerohen shumë më mirë se kimioterapia tradicionale.
Është e rëndësishme të theksohet se edhe nëse trajtimi me agjentë të synuar, imunoterapi ose kimioterapi mund të zgjasë jetën, disa njerëz do të zgjedhin të mos ndjekin trajtim të mëtejshëm. Shkuarja me trajtimin e kancerit të çfarëdo forme nuk është e lehtë për askënd, dhe disa njerëz thjesht ndihen të lodhur për të ndjekur më shumë trajtime Në zgjedhjen tuaj ju duhet të respektoni dëshirat tuaja dhe të bëni zgjedhjen që është më e mira për ju personalisht, për sa kohë pasi jeni plotësisht në dijeni të opsioneve që keni. Përveç kësaj, edhe pse këto trajtime mund të jenë efektive në kohë, përfundimisht shumica e trajtimeve ndalojnë punën dhe do të ballafaqohet me një vendim lidhur me bujtinë.
Pasi që zgjedhja e bujtinë është në thelb duke bërë zgjedhjen për të ndaluar trajtimin aktiv, merrni një moment për të folur me familjen tuaj për këto çështje që të shqyrtojmë para se të ndaloni trajtimin e kancerit .
Pyetje për të pyetur para zgjedhjes së bujtinë
Vendimi për të zgjedhur bujtinë mund të jetë e madhe, por mund të ndihmojë për të bërë disa pyetje:
- A ka ndonjë mundësi trajtimi të mbetur? Në pyetjen tuaj ju mund të dëshironi të pyesni posaçërisht për opsionet e kimioterapisë, mundësitë e terapisë në shënjestër, opsionet e imunoterapisë dhe mundësinë e ndonjë sprove klinike që do të ishte e përshtatshme për ju.
- Cila është cilësia jote e jetës si sot? Çfarë do të dëshironit që cilësia juaj e jetës të jetë? A do të zvogëlonte më tej cilësitë e jetës suaj?
- A keni pasur një konsultë të kujdesit paliativ? Kujdesi paliativ është kujdesi që adreson mirëqenien tuaj fizike, emocionale dhe shpirtërore edhe nëse qëllimi juaj është shërim.
- Si ndihet familja juaj për vendimin tuaj?
- A është shërbimi i bujtinëve të mbuluar nga sigurimi juaj mjekësor ose përfitimi i bujtinë Medicare ?
Merrni një moment për të renditur të dy avantazhet dhe disavantazhet e kujdesit të bujtinëve . Ndonjëherë duke parë këto në letër në të zezë dhe të bardhë mund të bëjë që zgjedhja juaj të duket shumë më e qartë.
Si të gjeni kujdesin më të mirë të bujtinëve
Disponueshmëria e kujdesit për bujtinë ndryshon në varësi të vendit ku jetoni dhe shpesh është më e lehtë nëse jetoni në një rajon urban, e jo në atë rurale. Vendimi i parë është të vendosni nëse dëshironi të keni në shtëpi hospice ose nëse dëshironi të jeni në një institucion hospice. Nuk ka zgjedhje të drejtë, dhe vendimi më i mirë është ajo që ju dhe familja juaj mendoni se është e drejtë për ju.
Shumë komunitete kanë më shumë se një ofrues hospice, kështu që ju do të duhet të zgjidhni se cila më së miri i plotëson nevojat tuaja. Infermierja juaj e onkologjisë dhe onkologjisë mund të ndihmojë. Nëse jeni i përfshirë në një grup mbështetës të kancerit të mushkërive ose komunitetit, mund të kërkoni edhe rekomandime nga këta njerëz. Ekzistojnë gjithashtu organizata shtetërore dhe kombëtare, siç është organizata jopublike e shtetit tuaj, të cilët mund të kontaktoni me pyetjet.
Çfarë ndodh nëse ndryshon mendjen?
Është e rëndësishme për këdo që zgjedh kujdesin e bujtinës të dijë se është në rregull të ndryshosh mendjen. Nëse vendosni që dëshironi të rifilloni trajtimin e kancerit aktiv, ose nëse një drogë e re për trajtimin e kancerit të mushkërive është aprovuar dhe një mundësi për ju, gjithmonë mund të largoheni nga bujtina.
Një Fjalë Nga
Duke folur për bujtinë është një diskutim që është i vështirë për njerëzit me kancer dhe onkologët e tyre njësoj. Për fat të keq, ne e dimë se shumë pak njerëz zgjedhin për bujtinë derisa të jenë shumë afër vdekjes, dhe të humbasë shumë prej shërbimeve të mrekullueshme që strehimi mund të ofrojë. Vendimi për hospice me kancer të mushkërive në mënyrë specifike përfshin më shumë pyetje dhe konsiderata sesa në të kaluarën, për shkak të përparimeve në trajtimin e kancerit të mushkërive të avancuara, siç janë terapitë e synuara dhe imunoterapia.
Asnjë dy njerëz ose dy kancere nuk janë njësoj, dhe askush nuk mund ta marrë këtë vendim të rëndësishëm për ju. Është e rëndësishme të kuptoni të gjitha mundësitë tuaja dhe më pas të bëni një zgjedhje që nderon nevojat tuaja dhe ato të familjes suaj. Kjo tha, disa studime kanë gjetur se familjet e njerëzve me kancer të mushkërive besojnë se cilësia e tyre e të dashurve të jetës ishte shumë më mirë kur kujdesi për bujtinë ishte zgjedhur më parë sesa më vonë në fazat përfundimtare të sëmundjes.
> Burimet:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Shoqata midis kujdesit agresiv dhe vlerësimit të familjeve të braktisura të kujdesit në fund të jetës për veteranët me kancer të mushkërive të qelizave jo të vogla që vdiqën në mjediset e veteranëve. Kanceri . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., dhe L. Hatfield. Përfituesit e Medicare me kancer të mushkërive të avancuar përjetojnë modele të ndryshme të kujdesit nga diagnoza në vdekje. Çështjet Shëndetësore . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspektiva familjare për kujdesin e kancerit agresiv pranë fundit të jetës. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Efekti i Konsultimit në Hospice në Trajtimin Agresiv të Kancerit të Mushkërive. Hulumtimi dhe Trajtimi i Kancerit . 2017 14 korrik (Epub para print).