Stili i të mbijetuarit të Sandi-t për kancerin e gjirit inflamator

Le të shkojnë gjërat e vogla dhe t'u tregoni se i doni ata!

Sandi Johnson shkoi për një mamografi dhe doli me një diagnozë të kancerit të gjirit inflamator. Ajo duroi një sërë trajtimesh: kimioterapia, kirurgjia, rrezatimi. Ajo zotëron një palestër dhe është i aftë, dhe ajo ka shërbyer si president i bordit të saj të shkollës. Sandi dhe rrjeti i saj i mbështetjes e bënë atë nëpërmjet krizës, dhe ajo tani po mban të qëndrueshme. Këtu është tregimi i mbijetuar i kancerit të gjirit të Sandi Johnson.

Mbijetuar kancerin e gjirit inflamator

Sandi Johnson është përballur me diagnozën e vaksinës së kancerit të gjirit inflamator . Me mbështetjen e familjes dhe miqve të saj, anëtarëve të bordit të shkollës dhe ekipit të kujdesit shëndetësor, ajo ka mbijetuar me trajtime rraskapitëse, si dhe një episod të metastazës. Nëpërmjet të gjitha, ajo mbajti një ditar, dhe qëndroi këmbëngulës dhe pozitiv. Historia e saj fillon me një teknik mamografie të dhembshur dhe të shqetësuar, i cili mbrojti Sandi-n dhe filloi të rrokulliset topin.

Sandi është martuar me bashkëshortin e saj Gary me dy djem, Jake dhe Jordan. Sandi dhe Gary kanë dhe veprojnë në The Asylum Gym në Machesney Park, Illinois, dhe Sandi ka qenë President i Bordit të saj të Shkollave lokale për 10 vitet e fundit. Udhëtimi i saj është kronikuar në internet në faqen e saj të Ujit të Kujdesit.

Diagnoza e kancerit të gjirit të Sandi

Mosha në diagnozë: 50
Lloji i kancerit të gjirit: kanceri i gjirit inflamator (3 "nga 5" fole / fletë) dhe infiltrimi i ductal carcinoma (3 tumore = 2 0- më e madhe rreth 3 cm)
Statusi i nyjeve limfatike: 5 nga 12 nyje pozitive
Tumor Përshkrimi: Faza IV, Klasa 3
Kirurgjia: Mastectomia radikale dypalëshe dhe biopsia e nyjeve limfatike sentinel
Trajtimet: Kimioterapia me ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), injeksione Neulasta - 5 muaj. Rrezatimi i faqes së kirurgjisë - 7 javë.
Ndjekja e terapisë hormonale: Femara .
Trajtimi për metastazë të mëvonshme: Rrezatimi - 5 javë shtesë, doza mujore e Zometës së dhënë intravenoze (shih foton).
Diagnoza më: 13 gusht 2007
Historia familjare e kancerit të gjirit: Asnjë

Diçka është e thyer dhe Diçka është e gabuar

E dija që diçka ishte e gabuar. Unë kisha një thyer (kripur mbushur) gjirit implant që kam qëllim për të, përfundimisht kur kam kohë, kanë zëvendësuar. Në ndërkohë, unë mund të them gradualisht, se diçka nuk ishte mjaft e drejtë përveç pushimit. Për fat të keq, pasi mjekët kishin diagnostikuar një implant të prishur, ata thjesht nuk kishin ndonjë interes për të hetuar më tej. Kërkesa ime për një MRI u mohua nga kompania ime e sigurimeve, unë besoj, sepse ata mendonin se mund të përpiqesha t'i mashtroja ata duke e futur implantin e prishur në shpenzimet e tyre. Nuk isha në gjendje të merrja ndihmë në çdo kthesë dhe ishte tronditëse.

Mamografia Shocking

Përfundimisht, deri në momentin që erdhi mamografia ime vjetore, tekniku mund të thoshte thjesht duke parë se unë isha shumë i sëmurë. Brenda 16 orëve isha në një tavolinë biopsie me një dhomë plot njerëzish të cilët, dukshëm, shihnin diçka që asnjëri prej tyre nuk e kishte parë më parë. Ishte një moment i keq për mua. Nga atje, unë u përfshinë në stuhinë e diagnostikimit, mjekëve, diagnozave dhe dëshpërimit. U konstatua se kisha kancer inflamator të gjirit, si dhe shumëllojshmëria e kopshtit tuaj që infiltron ductal karcinoma me përfshirjen e nyjeve limfatike. Kanceri im tashmë ishte përhapur në brinjën time të 5-të dhe të 6-të në anën time të majtë, hipin dhe legenën time të djathtë, shpinë e kraharorit, qafës së mitrës dhe mesit. Ky ishte kanceri IV i fazës.

Zhduku Away

Qasja në trajtimin tim u bë me një ndjenjë urgjente dhe shpejtësi të madhe. Fillova 5 muaj trajtim radikale kimioterapie, dhe pastaj mastectomies bilaterale, pasuar nga 7 javë të terapisë rrezatuese. Kirurgjia për të hequr gjinjtë dhe kanceret më mbajti në spital për 11 ditë. Por gati e humba jetën në dy raste të tjera gjatë një periudhe 2-mujore. Unë u shtova në spital për 6 ditë me një gjendje të quajtur neutropenia në të cilën numri im i bardhë i gjakut kishte rënë rrezikshëm i ulët duke më bërë të ndjeshëm ndaj çdo sëmundjeje të imagjinueshme. Isha në karantinë në një zonë në spital ku unë nuk mund të shihja askënd tjetër përveç infermierëve dhe mjekëve të cilët ishin të përshtatshëm në atë që i kushtoi veshjeve të veshjes kozmike.

Mbytja e gjakut

Herë tjetër që unë pothuajse vdiq ishte kur unë krijoja një koagulim gjaku në venën time jugore. U hospitalizova 23, 24, 25, 26 dhe 27. Krishtlindjet që nuk ishin. Kjo ishte e tmerrshme ... një ferr i papërshkrueshëm. Shumë herë ndjeva se vdekja do të ishte opsioni më i lehtë. Kam kaluar 6 muaj në një, shumicën e kohës, ngatërresa jokoherisht të droguar që përpiqet të luftojë kancerin, si dhe efektet e saj të trajtimit.

Duke pasur parasysh një dënim të shkurtër

Unë e kuptoj se shkalla e mbijetesës për IBC në këtë fazë është 25% duke e bërë atë për 5 vjet. Unë kisha filluar të ndërtoj miqësi me 3 gra të tjera që kanë IBC që kanë vdekur që nga koha kur unë u diagnostikova. Unë, vetë, u tha unë mund të pres që të jetoj edhe pas 6 muajsh. Gjashtë muaj! Kjo thjesht nuk mund të jetë! Unë jam i gjallë, jam i shëndetshëm, jam i aftë ... Si mund të jem aq i sëmurë? Si mund të shikoj në pasqyrë dhe të shoh një grua që duket e shëndetshme ... nganjëherë mjaft sexy ... ajo grua që mjekët thonë se nuk mund të ecin më në mesin e të gjallëve në vetëm 180 ditë. Ajo thjesht nuk mund të jetë e mundur. Refuzoj ta besoj ...

Off për të vizituar magjistarin

Mblidh familjen time dhe udhëtojmë deri në Universitetin e Wisconsin në Klinikën e Kancerit të Gjirit në Madison, Wisconsin. Ekspertët ... ose më mirë, në mendimin tim, me përulësi, Wizard of Oz. Ata do të më tregojnë këtë biznes, sepse vetëm 6 muaj që mbeten në jetën time është qesharake. Ata do të më rregullojnë. Pas 2 orësh me një ekip ekspertësh në UW / Madison, unë jam dërguar në shtëpi me një falje ... ata nuk mund të bëjnë asgjë për mua. Në shtëpi me 45 minuta udhëtimi ishte aq thellësisht shkatërrues sa që me makinë kishte premtues shpresëdhënëse.

Pika e kthimit - Koha e vendimit

Në atë shtëpi udhëtimi, vendosa të kthehesha në shtëpi në Rockford, në një onkolog më të mirë të mendimit që kisha takuar deri tani. Nuk do të ketë më kërkime nga mendimet e dyta ose të treta ... shpirti im do të prishej me siguri nëse mora një prognozë tjetër apologjetike. Është e frikshme! Unë shkruaj, që nga fillimi i kësaj përplasjeje, në një format të ditarit në faqet më të mira të përditshme të Ujit të Kujdesit që ua siguroj njerëzve që kujdesen për mua një pamje të brendshëm për jetën time si pacient me kancer. Unë jam shpallur për atë që është quajtur "e papërpunuar, në fytyrën tënde, vërtetësinë" në shkrimet e mia. Unë jam krenar për këtë fakt. Faqja e internetit të Caring Bridge ime ka marrë pothuajse 190,000 hite në 16 muaj.

Rrjeti Mbështetës

Mbështetja që kam pasur nga familja dhe miqtë (dhe një komunitet i tërë) ka qenë kaq i lëvizur dhe diçka që nuk mund të mbijetova deri në këtë pikë pa. Unë kam një bashkëshort, Gary dhe dy djem (Jake, 21 dhe Jordani, 17) të cilët kanë qenë të pabesueshëm; ata kanë bërë edhe pjesën e tyre të vuajtjeve. Gary dhe unë vetë një palestër, edhe pse e drejtoj ndërsa punon në administrim për Blue Cross Blue Shield, gjithashtu siguruesin tim të sigurimit shëndetësor. (Yikes!) Është e vështirë. Unë kam qenë kryetar i bordit shkollor të rrethit të shkollës sonë lokale për 10 vitet e fundit dhe kam bërë shumë miq që kanë ardhur në mbështetje të mua.

Jini Avokati juaj më i Mirë

Nuk mund të theksoj sa duhet rëndësinë e diagnozës së hershme. Më e rëndësishmja, jini avokati juaj më i mirë. Nëse e kuptoni se diçka është e gabuar, ju duhet të PUSH rrugën tuaj për përgjigjet. Nëse do të kthehesha, nuk do të kisha vendosur për sigurimin e mjekëve se 'gjithçka ishte mirë' vetëm për shkak se ata janë më të zgjuar se unë ... ata kanë më shumë arsim - ata duhet ta dinë se për çka po flasin ... ata duhet ta dinë më mirë se unë bërë. Nëse nuk jeni të lumtur, vazhdoni, vazhdoni të shtyni. Ju keni të drejtën e një mamografie, edhe nëse nuk është koha për një vit tuaj. Nëse ende ndiheni të shqetësuar, kërkoni një ultratingull. Nëse ende ndiheni të shqetësuar, kërkoni një MRI. Nëse pyetja nuk funksionon, KËRKOHET. Ju keni të drejtë të jeni të kënaqur me përgjigjet që merrni nga mjekët tuaj.

Një Revelacion Metastatik

Katër muaj pasi raundi im i parë i trajtimeve mbaroi, u zbulua se kanceri im kishte përhapur në hip dhe legen në anën e djathtë. Ndjenja ime ishte se unë u dënova me të vërtetë. Përhapja? Tashmë? Kam ecur rreth e rrotull për disa ditë para se të kuptova, më në fund, jam në luftën e jetës sime. Une dua te jetoj. Dua të shoh të diplomuarin tim të 11-të nga shkolla e mesme. Unë nuk jam gati të prish marrëdhëniet që kam me dy fëmijët e mi për shkak të kancerit. Të gjitha mendimet e mia, të gjithë energjitë e mia ... të gjitha gjërat e mia tani do të shkonin drejt çfarëdo përpjekjeje të nevojshme, megjithatë egoiste, për të jetuar. Ishte një zbulesë e vërtetë.

Mbajtja e qëndrueshme

Pesë muaj më parë, unë përfundova raundet e rrezatimit të nevojshme për të trajtuar këto vende të reja të kancerit. Që atëherë, testet diagnostike kanë zbuluar, ndërsa unë ende kam kancer aktiv në brinjët e mia të 5-të dhe të 6-të të anës sime të majtë, shpinë e kraharorit, kraharorit të qafës së mitrës dhe qafës së mitrës, hips dhe legeni i djathtë dhe i majtë, nuk po lëviz për momentin. Unë mendoj për këtë si një betejë të vullneteve ... çfarë është ai kancer bastard duke menduar tani? ... çfarë po planifikon më pas? Unë duhet të qëndroj një hap përpara ... një jetë përpara.

Implante të reja

Kam kaluar katër muajt e ardhshëm duke marrë injeksione kripur çdo tre javë në valvulat e zgjeruesve të indeve që ishin futur gjatë operacionit tim mastectomy. Këto valvola janë të bashkangjitur me "shtresat e lëkurës" që do të, me të vërtetë, do të zgjasnin lëkurën time të tendosur në kraharorin tim në mënyrë që, me shpresë, të krijohej hapësira e mjaftueshme për të akomoduar implantet e gjirit.

Sfida e re: Lymphedema

Gjatë kësaj kohe, unë gjithashtu zhvillova një gjendje të pashërueshme të njohur si lymphedema . Me ndërprerjen e sistemit im limfatik, krahu im i majtë humbi aftësinë për të përpunuar lëngje. Askush nuk mund të më kishte përgatitur për seriozitetin e kësaj sëmundjeje dhe deformimin e lidhur me të. Nganjëherë, krahu im i majtë është 7 deri në 8 inç më i madh se krahu i djathtë. Shpesh ndihem si një fanatik fizike dhe në momente të vetëkënaqësisë, i referohem vetes si një kryq midis Popeye dhe Frankenstein.

Më shumë kirurgji, më shumë terapi

Javën e kaluar, unë kisha një operacion që përfshinte 1) heqjen e pajisjeve shtrënguese që ishin futur në operacionin e mëparshëm, 2) heqjen e indeve të brendshme të mbresë, 3) zgjerimin e gjirit të brendshëm / indet e muskujve, 4) futjen e implanteve xhel dhe 5) "nga 8" lëkura e lëkurës në shpinë time që ishte shëruar pa korruptim nga operacioni i mëparshëm që përfshinte shartimin e lëkurës. Unë jam gjithashtu duke pritur sigurimin tim për të miratuar pagimin e $ 8,000 për një makinë të terapisë me limfedemë që do të ndihmojë në mbajtjen e ënjtjes poshtë në krahun tim.

Këshilla për sigurimin shëndetësor

Cancer. Ajo më ka prekur gjithmonë fizikisht dhe psikologjikisht, për të mos përmendur, financiarisht. Jeta është shumë më e vështirë financiare sesa mund të kisha pritur ndonjëherë ... sidomos duke pasur sigurim të mirë. Mendoj se është e padrejtë që pacientët e kancerit duhet të vuajnë edhe në atë aspekt. POR ... Unë do të jetoj në çdo gjendje financiare, në vend që të mos jetoj fare. Në fakt, më lejoni të jem i varfër, më lejoni të jetoj. Këshilla që unë do t'i jap të gjithë atyre që janë duke blerë për sigurim shëndetësor është të pyesni veten një pyetje të thjeshtë: A është kjo sigurimi që unë do të dëshiroja të kisha, nëse kisha kancer?

Ende këtu, që mbijeton

Kam ndjekur udhëtimin e 15 pacientëve të IBC që kur fillova udhëtimin tim. Prej javës së kaluar, me trishtim, por me mrekulli, unë jam i vetmi prej atyre që ende jetojnë. Unë e falënderoj Perëndinë çdo ditë, sepse e di se secili është me të vërtetë një dhuratë. Pyes veten: "pse?" Përse vazhdoj të mbijetoj, ndërsa kaq shumë, shumë të tjerë nuk e bëjnë. Pastaj më kujtohen: "Jona nuk është të pyesim pse ..."

Fatmirësisht, Duke kërkuar përpara

Më në fund, 2008 është prapa nesh dhe 2009 sapo ka filluar me freskinë e një dite të re ... një kohë për të mirëpritur gjërat e mira që jeta ka për të ofruar. Jam i lumtur që jam gjallë. Jeta u ndryshua përgjithmonë me diagnozën time të kancerit, por unë jam mirënjohës po aq e njëjtë. Mirënjohës për Perëndinë, familjen dhe miqtë e mi, sidomos të gjithë ata që më kanë dhënë kaq shumë mbështetje gjatë kësaj rruge të gjatë dhe të vështirë që unë kam udhëtuar ... duke e bërë shumë më të lehtë ta mbaj.