Mësoni se keni fibrozë pulmonare idiopatike (IPF) është një ngjarje që ndryshon jetën. Do të thotë që ke një lloj sëmundje kronike të mushkërive që mund të pritet të përkeqësohet me kalimin e kohës. Shpesh shkakton dispneje të rëndësishme dhe progresive (gulçim), lodhje dhe kollë, simptoma që mund të bëhen mjaft kufizuese; dhe ka të ngjarë që përfundimisht të shkaktojë vdekjen.
Megjithatë, njerëzit që kanë IPF në fakt kanë shumë për të thënë për sa mirë (ose sa dobët) ata do të bëjnë me këtë gjendje. Njerëzit që bëjnë më të mirën me IPF janë më shpesh ata që marrin një rol aktiv në menaxhimin e gjendjes së tyre. Ata do të përpiqen të kuptojnë sa më shumë që munden në lidhje me IPF dhe trajtimet në dispozicion, dhe do të marrin një rol aktiv në përcaktimin e trajtimeve që janë më të përshtatshme për ta. Ata do të inkorporojnë të gjitha ndryshimet e jetesës që kanë treguar për të zvogëluar simptomat dhe për të zgjatur mbijetesën. Dhe ata do të sigurohen se ata dhe mjekët e tyre po mbajnë një sy të ngushtë në hulumtimin aktiv që po zhvillohet, që synon zhvillimin e trajtimeve të reja dhe efektive për IPF.
Çfarë duhet të dini për IPF
IPF është shkaktuar nga fibroza jonormale (dhëmbëza) e indit të mushkërive. Për shkak të kësaj fibroze, mushkëritë bëhen joefikase në shkëmbimin e gazrave ndërmjet ajrit në alveole (qeskat ajrore) dhe qarkullimin e gjakut.
Si rezultat, oksigjeni ka një kohë më të vështirë të futet në qarkullimin e gjakut. Ndërsa fibrozë përkeqësohet, kështu edhe dyspnea dhe simptoma të tjera që shpesh shkakton IPF .
Idetë tona për shkak të kësaj fibrozë progresive të mushkërive janë zhvilluar në vitet e fundit. Fillimisht mendohej se dhëmbët e mushkërive u shkaktuan nga inflamacioni në indet e mushkërive dhe trajtimi kishte për qëllim ndërhyrjen në procesin inflamator me ilaçe të tilla si steroidet , metotreksat dhe ciklosporin .
Sidoqoftë, ky lloj trajtimi nuk u tregua kurrë i dobishëm.
Kohët e fundit, shumica e hulumtuesve kanë ardhur për të besuar se problemi kryesor në IPF është se indet e mushkërive thjesht shërojnë anormalisht. Kjo shërim jonormal, dhe fibrozë pasuese, mund të ndodhë në përgjigje të dëmtimit relativisht të vogël të mushkërive, edhe lloji i parëndësishëm i dëmtimit të mushkërive që ndodh me jetesë normale.
Ky koncept i shërimit jonormal në IPF është i rëndësishëm, sepse i ka dhënë kërkuesve një synim të ri për terapi, përkatësisht gjetjen e mënyrave për të ndërhyrë në procesin jonormal të shërimit me qëllim që të kufizojë fibrozën. Ndërsa procesi i shërimit në indet e mushkërive është tepër kompleks dhe përfshin ndërveprime midis një mori të llojeve të ndryshme të qelizave dhe molekulave, shumë ose përparim tashmë është bërë.
Dy ilaçe të reja tashmë janë miratuar falë kësaj linje të re të kërkimit (pirfenidone dhe nintedanib), dhe disa ilaçe të tjera janë duke u zhvilluar dhe testuar për trajtimin e IPF .
Gjëja kryesore për t'u mbajtur mend është se ka më shumë arsye për optimizëm lidhur me trajtimin për IPF se sa ka qenë ndonjëherë më parë. Dhe nëse keni IPF, aq më shumë mund të bëni për të ndihmuar në ngadalësimin e progresit të sëmundjes, aq më mirë do të keni gjasat e përfitimit përfundimtar nga terapitë e reja që ka gjasa të bëhen të disponueshme në vitet e ardhshme.
Çfarë mund të bëni nëse keni IPF
Shko tek një specialist.
IPF mund të jetë një sëmundje e vështirë për mjekun që të menaxhojë. Sepse është aq komplekse dhe për shkak se menaxhimi optimal i IPF shpesh përfshin marrjen e vendimeve kritike në kohën e duhur, njerëzit me IPF zakonisht kanë rezultatet më të mira kur ata kujdesen për dikë që përdoret për t'u marrë me këtë sëmundje. Pra, nëse keni IPF ju duhet të konsideroni fuqimisht punën me një specialist të mjekësisë pulmonare; akoma më mirë, një specialist pulmonar i cili ka një interes të veçantë në IPF.
Ju duhet të pyesni mjekun tuaj për një referim tek një specialist i tillë.
Nëse keni vështirësi në gjetjen e një specialisti pulmonar, faqja e internetit të Fondacionit Pulmonary Fibrosis mund t'ju ndihmojë të gjeni një që është relativisht i afërt me shtëpinë tuaj.
Një specialist do të jetë veçanërisht i dobishëm për të vendosur nëse duhet të merrni ilaçe më të reja për IPF dhe kur koha më e mirë do të ishte të filloni ato. Gjithashtu, nëse transplantimi i mushkërive bëhet gjithnjë një konsideratë, një specialist pulmonar do të jetë në gjendje të gjykojë kohën optimale për një procedurë të tillë dhe t'ju udhëheqë me procesin kompleks të marrjes së tij.
Një specialist i pulmonarit, sidomos ai me një interes të veçantë në IPF, do të vazhdojë me hulumtimet e fundit në trajtimin e IPF dhe mund të jetë në gjendje të rekomandojë sprova të veçanta klinike për ju që të merrni pjesë, nëse jeni të interesuar. ClinicalTrials.gov gjithashtu mund t'ju ofrojë këtë lloj informacioni për ju.
Merrni hapa për të kufizuar dëme të mëtejshme të mushkërive
Ka disa gjëra që mund të bëni vetë për të ndihmuar në ngadalësimin e përparimit të fibrozës së mushkërive. Për shkak se duket se IPF është shkaktuar nga një proces i shërimit jonormal në përgjigje të dëmtimit të mushkërive, duhet të bëni gjithçka që mundeni për të shmangur dëme të parandalueshme të mushkërive. Në minimum këto hapa duhet të përfshijnë:
Ndal duhani. Pirja e duhanit është një shkak i acarimit të vazhdueshëm dhe dëmtimit të indit të mushkërive. Njerëzit me IPF që kanë pirë duhan, dhe sidomos ata që vazhdojnë të pijnë duhan, kanë një prognozë shumë më të keqe sesa jo-duhanpirësit. Është e domosdoshme që të mos pini duhan dhe që kushdo që jeton me ju të mos pijë duhan. Nëse pini duhan, mësoni se çfarë mund të bëni për të lënë duhanin.
Get vaksinuar. Ju duhet të bëni gjithçka që mundeni për të shmangur pneumoni ose infeksione të tjera të mushkërive. Kjo do të thotë marrjen e vaksinave vjetore të gripit dhe marrjen e vaksinuar për pneumoni.
Konsideroni fuqishëm duke u trajtuar për GERD. Sëmundja e zbaticës gastroesophageal (GERD) është një shkak i shpeshtë i urthit. Rezulton se zbaticë ezofageale është mjaft e zakonshme tek njerëzit me IPF. Në shumë prej këtyre njerëzve, GERD nuk shkakton ndonjë simptomë të dukshme, por akoma po ndodh.
Gjatë këtyre ngjarjeve të refluksit (nëse ata prodhojnë simptoma ose jo) një sasi e vogël e acidit stomak zakonisht merr në mushkëri, duke prodhuar atë (në njerëzit pa IPF) është e parëndësishme dhe dëme të përkohshme të mushkërive. Në ato me IPF, megjithatë, ky shëmtim i parëndësishëm i mushkërive konvertohet në përkeqësimin e fibrozës së mushkërive. Për këtë arsye, shumë specialistë besojnë se pothuajse kushdo me IPF duhet të vendoset në trajtim për GERD, nëse kanë simptoma të refluksit apo jo. Duhet të paktën ta diskutoni këtë mundësi trajtimi me mjekun tuaj.
Terapia e oksigjenit. Oksigjeni shtesë është shumë i dobishëm në njerëzit me IPF, dhe ju duhet të diskutoni këtë trajtim me mjekun tuaj. Njerëzit me IPF zakonisht gjejnë se janë në gjendje të kryejnë më shumë stërvitje nëse përdorin oksigjen gjatë tendosjes. Ndërsa sëmundja përparon, terapia e oksigjenit të vazhdueshëm mund të lehtësojë shumë simptomat e dispnea në pushim. Për më tepër, terapia me oksigjen mund të ndihmojë në parandalimin e fillimit të hipertensionit pulmonar , i cili zakonisht ndodh në IPF.
Programi i rehabilitimit pulmonar. Pjesëmarrja në një program rehabilitimi pulmonar , i ngjashëm me ato të punësuar në njerëz me sëmundje kronike obstruktive të mushkërive , është mjaft e dobishme për njerëzit me IPF. Këto programe përfshijnë stërvitje stërvitje, trajnime në teknikat e frymëmarrjes, mbështetje emocionale, dhe këshilla ushqyese. Të gjitha këto aspekte të rehabilitimit pulmonar ndihmojnë për të ulur simptomat dhe për të përmirësuar prognozën e njerëzve me IPF. Ju duhet t'i kërkoni mjekut tuaj t'ju referojë tek një.
Dietë ushqyese. Mbajtja e ushqimit të mjaftueshëm është shumë e rëndësishme për të përmirësuar rezultatin tuaj, por të hahet mirë mund të jetë një sfidë nëse keni IPF. Ju duhet të synoni një dietë që përfshin shumë fruta, perime dhe mish të mprehtë. Ushqimi më i vogël, më i shpeshtë i ngrënies është shpesh më i lehtë në njerëzit me IPF se hahet ushqim më të madh. Një dietist mund të jetë shumë i dobishëm në stërvitjen në mënyrën se si të merrni ushqimin që ju nevojitet.
Grupet mbështetëse. Bashkimi me një grup mbështetës mund të jetë mjaft i dobishëm. Është e dobishme të dihet se ka njerëz të tjerë atje që përjetojnë të njëjtat probleme që keni. Ndërveprimi me ta, dhe të mësuarit se si ata kanë përballuar (dhe duke ndihmuar të tjerët për t'u përballuar) mund të jenë mjaft fuqizuese dhe ngritëse. Specialisti i pulmonarit duhet të jetë në gjendje të rekomandojë një grup lokal mbështetës. Fondacioni i Fibrozës Pulmonare gjithashtu mund t'ju ndihmojë të gjeni një në zonën tuaj.
Një Fjalë Nga
IPF është një gjendje serioze me pasoja serioze. Megjithatë, një person me IPF ka më shumë arsye për optimizëm sot se kurrë më parë, veçanërisht nëse ai ose ajo po merr kujdes mjekësor dhe është duke marrë një rol aktiv në bërjen e të gjitha gjërave që mund të ndihmojnë në ruajtjen e shëndetit të tyre.
> Burimet:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Përvojat e Pacientëve me Fibrozë Pulmonare. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Rehabilitimi Pulmonar për Sëmundje të Mëlçisë Interstitive. Baza e të dhënave Cochrane Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Kujdesi Gjithëpërfshirës i Pacientit Me Fibrozë Pulmonare Idiopatike. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Një deklaratë zyrtare e ATS / ERS / JRS / ALAT: Fibroza pulmonare idiopatike: Udhëzime të bazuara në dëshmi për diagnostikim dhe menaxhim. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.